Home Teknologi Situs Berbagi Genetik OpenSnp untuk ditutup, mengutip kekhawatiran privasi data dan 'meningkat...

Situs Berbagi Genetik OpenSnp untuk ditutup, mengutip kekhawatiran privasi data dan 'meningkat di pemerintahan otoriter'

10
0
Situs Berbagi Genetik OpenSnp untuk ditutup, mengutip kekhawatiran privasi data dan 'meningkat di pemerintahan otoriter'


OpenSNP, repositori open source besar untuk data genetik yang diekspload pengguna, akan menutup dan menghapus semua datanya pada akhir April, salah satu pendiri Bastian Grestian Tzovaras telah dikonfirmasi.

Di dalam posting blogOpensnp's Greshake Tzovaras mengaitkan keputusan untuk menutup situs karena kekhawatiran privasi data setelah runtuhnya finansial 23andMe dan meningkatnya pemerintah otoriter di seluruh dunia.

Didirikan pada tahun 2011 oleh Greshake Tzovaras, bersama dengan Philipp Bayer dan Helge Rausch, Opensnp menjadi repositori terbuka dan publik untuk pelanggan kit pengujian genetik komersial, termasuk 23andMe, untuk mengunggah hasil tes mereka dan menemukan orang lain dengan variasi genetik yang serupa. Situs ini memiliki hampir 13.000 pengguna pada saat pengumuman penutupannya, menjadikannya salah satu repositori publik terbesar dari data genetik. Sejak pendiriannya, OpensNP telah menggembar -gemborkan kontribusinya untuk penelitian akademik dan ilmiah, dan mengidentifikasi lebih dari 7.500 genom.

Berita tentang shutdown Opensnp muncul setelah pengajuan 23andMe untuk perlindungan kebangkrutan, mengintensifkan kekhawatiran bahwa bank -bank besar data genetik sensitif pelanggan akan dijual kepada penawar tertinggi, yang mungkin tidak mematuhi komitmen privasi 23andMe. Jaksa Agung untuk Negara Bagian California dan New York, antara laintelah memperingatkan 23 dan pelanggan untuk menghapus data mereka sebelum penjualan yang disetujui pengadilan akhir tahun ini.

Greshake Tzovaras juga mengatakan faktor yang berkontribusi dalam mematikan Opensnp adalah “kenaikan di kanan-kanan dan pemerintah otoriter lainnya,” mengutip penghapusan data publik dari situs web pemerintah AS Segera setelah Presiden Trump kembali berkuasa.

“Kalkulus risiko/manfaat menyediakan akses gratis dan terbuka ke data genetik individu pada tahun 2025 sangat berbeda dibandingkan dengan 14 tahun yang lalu,” tulis Greshake Tzovaras. “Sunsetting Opensnp – bersama dengan menghapus data yang tersimpan di dalamnya – terasa seperti itu adalah tindakan pengelolaan yang paling bertanggung jawab untuk data ini saat ini.”

“Selalu menjadi tindakan penyeimbang”

Ketika dijangkau oleh TechCrunch, Greshake Tzovaras tumpul dalam keputusannya untuk menutup Opensnp sekarang dan tidak lebih cepat.

“'Mengapa sekarang' bagi saya pada akhirnya sampai di sana menjadi apa yang diperhitungkan untuk kudeta fasis di AS,” kata Greshake Tzovaras kepada TechCrunch, penduduk asli Jerman.

“Melihat orang -orang dihilang dari jalanan dengan dalih yang paling meragukan benar -benar tidak dapat disebut apa pun,” katanya, merujuk pada laporan baru -baru ini tentang orang -orang yang tinggal di Amerika Serikat, termasuk warga negara ASyang telah ditangkap dalam serangan imigrasi, Beberapa yang keberadaannya tetap tidak diketahui.

Greshake Tzovaras mengatakan “pembongkaran grosir lembaga ilmiah dan sains itu sendiri” sejak Januari – awal dari pemerintahan Trump kedua – adalah faktor dalam penutupan Opensnp.

“Saya tidak berpikir itu perlu khawatir tentang bagaimana data genetik mungkin segera disalahgunakan untuk membuat klaim palsu tentang berbagai topik, secara efektif membawa kembali usia eugenika yang lebih gelap,” katanya.

Greshake Tzovaras mengatakan Opensnp telah “selalu menjadi tindakan penyeimbang” antara potensi penggunaan dan risikonya, dan bahwa keberadaan situs telah menjadi “pemikiran berkelanjutan apakah manfaatnya dapat lebih besar daripada risikonya.”

Dalam satu contoh historis yang ia berikan-ketika penegakan hukum menggunakan data genetik dari situs silsilah Gedmatch pada tahun 2018 untuk mengidentifikasi pembunuh berantai yang terkenal-Greshake Tzovaras mengatakan Opensnp tampaknya pada saat itu kurang relevan atau berisiko digunakan oleh penegak hukum dibandingkan dengan basis data spesifik leluhur yang lebih besar. (Greshake Tzovaras dikonfirmasi kepada TechCrunch bahwa terlepas dari sifat terbuka dan publik dari data yang disimpannya, OpensNP tidak pernah menerima permintaan penegakan hukum untuk data genetik atau pengguna apa pun.)

Greshake Tzovaras mengatakan bahwa dibandingkan dengan administrasi Trump pertama, “penyalahgunaan sains itu secara kualitatif dan kuantitatif sangat berbeda dari yang kita lihat saat ini.”

“Bersamaan dengan percakapan yang lebih besar tentang dampak data genetik dalam konteks kebangkrutan 23andMe, kami memutuskan bahwa sudah waktunya untuk menarik steker,” kata Greshake Tzovaras kepada TechCrunch.

Greshake Tzovaras juga mengatakan kepada TechCrunch bahwa pada refleksi positif, menjaga Opensnp berjalan selama 14 tahun mungkin menjadi “pencapaian terbesar.” Dia mengatakan Opensnp berlari sekitar $ 100 per bulan, dalam menghadapi startup komersial yang telah bekerja untuk memonetisasi data orang -orang namun pada akhirnya gagal. Greshake Tzovaras mengatakan bahwa dalam pengertian itu, Opensnp “terasa seperti bukti kekuatan sumber/budaya terbuka.”

Situs ini juga berkontribusi pada penelitian dan publikasi “di berbagai disiplin ilmu – dari Infosec/Privacy sampai ke studi biomedis,” kata Greshake Tzovaras. Banyak sarjana juga mendapat manfaat dari memiliki akses ke data dunia nyata yang di-host oleh OpensNP, katanya.

“Dalam hal itu, saya pikir harapan kami untuk 'mendemokratisasi' akses ke genomik setidaknya sebagian berhasil,” kata Greshake Tzovaras.

Diperbarui untuk mengubah nama nama Opensnp di seluruh.


LEAVE A REPLY

Please enter your comment!
Please enter your name here