Misi seorang wanita untuk membantu putrinya dan orang lain

Meskipun Babatunde Fashola, yang akrab disapa Baba, berusia 22 tahun, tingginya kurang dari 70cm (2 kaki 4 inci).

Dia menderita Cerebral Palsy dan memerlukan perawatan seumur hidup. Dia tidak dapat berbicara atau berjalan dan diberi makan melalui selang yang terpasang di perutnya.

Saat masih bayi, dia ditinggalkan oleh orang tuanya tetapi 10 tahun yang lalu, dia menemukan sebuah rumah di Cerebral Palsy Center di kota Lagos, Nigeria.

“Baba beratnya sekitar 12kg [26lb]. Dia baik-baik saja,” kata pendiri fasilitas tersebut, Nonye Nweke, ketika saya berkunjung.

Ms Nweke dan stafnya bekerja sepanjang waktu untuk mendukung dia dan anak-anak lain yang hidup dengan kerusakan otak permanen.

Meskipun data resminya kurang, Cerebral Palsy diyakini sebagai salah satu gangguan neurologis paling umum di Nigeria. Pada tahun 2017, seorang profesor kedokteran dari Universitas Lagos mengatakan 700.000 orang menderita kondisi tersebut.

Bagi banyak penderita Cerebral Palsy di negara tersebut, kondisi mereka disebabkan oleh fenomena umum yang terjadi pada bayi baru lahir – penyakit kuning neonatal.

Hal ini disebabkan oleh penumpukan bilirubin, zat berwarna kuning, di dalam darah, sehingga kulit bayi menjadi kuning.

Profesor Chinyere Ezeaka, dokter anak di Rumah Sakit Pendidikan Universitas Lagos, mengatakan kepada BBC bahwa lebih dari 60% bayi menderita penyakit kuning.

Kebanyakan bayi pulih dalam beberapa hari. Kasus yang lebih parah memerlukan intervensi medis lebih lanjut – dan bahkan kondisi ini mudah diobati.

Anak-anak pada dasarnya terkena sinar ultra violet untuk melarutkan kelebihan bilirubin dalam sel darah merahnya. Perawatan berlangsung beberapa hari tergantung tingkat keparahannya.

Namun, di Nigeria, pengobatan ini seringkali tidak segera tersedia, itulah sebabnya negara ini termasuk di antara lima negara dengan gangguan neurologis terbanyak yang disebabkan oleh penyakit kuning yang tidak diobati di dunia, menurut data dari Organisasi Kesehatan Dunia (WHO).

Pengobatan apa pun untuk penyakit kuning neonatal “harus dilakukan dalam 10 hari pertama kehidupan, jika tidak [the condition] dapat menyebabkan kerusakan otak permanen dan Cerebral Palsy yang parah”, kata Prof Ezeaka.

Lebih buruk lagi, negara Afrika Barat ini kekurangan fasilitas untuk merawat mereka yang menderita gangguan neurologis. Hanya ada tiga pusat Cerebral Palsy, semuanya dikelola swasta, di Nigeria, yang memiliki populasi lebih dari 200 juta jiwa.

Ms Nweke – seorang ibu tunggal – mendirikan Cerebral Palsy Center setelah berjuang untuk mendapatkan dukungan untuk putrinya sendiri, Zimuzo.

“Saat aku membawanya ke tempat penitipan anak [centre]mereka meminta saya untuk mengambilnya kembali karena ibu-ibu lain akan menarik anak-anak mereka. Sebagai seorang ibu, saya harus mengatakan bahwa hal ini sangat menyedihkan,” kata Nweke kepada BBC.

Zimuzo kini berusia 17 tahun, dan Pusat Cerebral Palsy Ms Nweke menyediakan dukungan penuh waktu bagi orang lain yang memiliki pengalaman serupa.

Pada hari saya berkunjung, tikar dan mainan warna-warni tertata rapi di lantai. Mickey Mouse dan teman-temannya mengobrol di televisi layar lebar di ruang tunggu.

Dua belas anak muda, beberapa di antaranya berusia lima tahun, menatap TV, lingkungan cerah mereka diabaikan sejenak. Mereka semua tidak bergerak dan tidak bisa berbicara.

Saat makan siang, pengasuh membantu anak-anak tersebut makan. Beberapa orang mengambil makanan cair melalui selang yang dipasang di perut mereka.

Dengan hati-hati dan perlahan, para pengasuh dukung kepala mereka dengan bantal dan masukkan isi jarum suntik ke dalam tabung.

Anak-anaknya diberi makan setiap dua jam dan memerlukan pijatan otot secara teratur untuk mencegah kekakuan.

Namun mereka adalah 12 orang yang beruntung yang menerima perawatan gratis dari Cerebral Palsy Centre, yang didanai secara eksklusif oleh para donor.

Fasilitas ini memiliki daftar tunggu yang panjang – Ibu Nweke telah menerima lebih dari 100 lamaran.

Namun menerima lebih banyak pemain muda memerlukan dukungan keuangan ekstra. Biaya merawat seseorang di pusat tersebut setidaknya $1.000 (£790) per bulan – jumlah yang sangat besar di negara di mana upah minimum nasional adalah sekitar $540 per tahun.

“Sebagai seorang ibu, saya harus mengatakan bahwa hal ini cukup membebani. Anda akan mengalami saat-saat depresi, hal ini akan membuat Anda sakit hati dan biayanya cukup mahal – bahkan ini adalah kelainan bawaan yang paling mahal untuk ditangani,” kata Ms Nweke.

“Dan tentu saja, hal itu menjauhkan Anda dari orang-orang karena Anda tidak mendiskusikan hal yang sama. Mereka membicarakan bayinya, berjalan-jalan, menikmati momen bayi. Anda tidak melakukan itu. Anda sedih,” tambahnya.

Ms Nweke menjelaskan bahwa dia mengadopsi Zimuzo dari panti asuhan.

Beberapa bulan setelah membawa pulang putri barunya, Nweke menyadari Zimuzo tidak berkembang seperti anak-anak di sekitarnya. Dia diperiksa di rumah sakit dan didiagnosis menderita Cerebral Palsy.

Ms Nweke diberitahu bahwa dia bisa membawa Zimuzo, yang saat itu baru berusia beberapa bulan, kembali ke panti asuhan dan mengadopsi bayi lagi, tapi dia menolak.

“Saya memutuskan untuk mempertahankannya dan saya mulai meneliti apa penyebab kelainan tersebut, pengobatan dan jenis perawatan yang dibutuhkan anak saya – dia adalah hidup saya.

“Saya juga diberitahu oleh dokter bahwa dia tidak akan hidup lebih dari dua tahun. Nah, inilah kita – 17 tahun kemudian,” kata Nweke sambil tersenyum.

Kurangnya kesadaran dan dukungan medis yang memadai menghambat diagnosis dan pengobatan penyakit kuning neonatal di Nigeria.

Ms Nweke juga mengatakan kepercayaan masyarakat setempat bahwa anak-anak dengan kelainan bawaan mengalami kerusakan spiritual atau sihir mengarah pada stigmatisasi.

Beberapa anak dengan kelainan neurologis – kebanyakan di daerah pedesaan Nigeria – dicap sebagai penyihir. Dalam beberapa kasus, mereka ditinggalkan di rumah ibadah atau diusir dari keluarganya.

Nweke tidak sendirian dalam misinya menghilangkan mitos dan meningkatkan pelayanan.

Proyek Oscar – sebuah badan amal yang bertujuan untuk meningkatkan diagnosis dan pengobatan penyakit kuning neonatal – baru-baru ini mulai beroperasi di Lagos.

Nama proyek ini diambil dari nama advokat disabilitas asal Inggris kelahiran Vietnam, Oscar Anderson, yang penyakit kuningnya yang tidak diobati menyebabkan kelumpuhan otaknya.

“Kami melengkapi fasilitas kesehatan di tingkat primer, sekunder, dan tersier dengan peralatan untuk mengobati penyakit kuning, terutama kotak lampu, serta peralatan deteksi dan skrining,” kata Toyin Saraki, yang mengawasi peluncuran tersebut, kepada BBC.

Project Oscar, yang didukung oleh perusahaan kesehatan konsumen Reckitt, sedang melatih 300 petugas kesehatan di Lagos. Harapannya pada tahun pertama adalah dapat menjangkau 10.000 ibu, melakukan skrining terhadap 9.000 anak dan memperkenalkan protokol baru untuk mencoba mencegah bayi yang mengidap penyakit kuning agar tidak terkena Cerebral Palsy.

Di negara yang sistem kesehatan masyarakatnya kewalahan, pemerintah tidak banyak bicara mengenai gangguan ini, meskipun mereka memuji tujuan proyek Oscar.

Pengobatan penyakit kuning pada bayi baru lahir jauh lebih murah dibandingkan biaya perawatan seumur hidup, kata dokter.

Pertama kali diluncurkan di Vietnam pada tahun 2019, Project Oscar telah membantu sekitar 150.000 anak di negara Asia.

Anderson, 22 tahun, mengatakan dia ingin mencegah anak-anak lain mengalami apa yang dia alami.

“Penyandang disabilitas tidak boleh dianggap remeh,” katanya kepada BBC.

Ia berupaya memastikan skrining penyakit kuning neonatal pada setiap bayi baru lahir, dan, dengan dukungan dan keberanian para ibu, bidan, dan profesional medis, memastikan adanya pemahaman yang lebih baik dan pengobatan yang lebih cepat.

Namun, pencapaian hal ini merupakan tujuan yang sangat ambisius di negara berpenduduk terpadat di Afrika, dimana ribuan bayi lahir setiap tahunnya dengan penyakit kuning pada bayi baru lahir.

Terlepas dari itu, Anderson bertekad untuk menentang segala rintangan.

“Pekerjaan ini tidak akan berhenti sampai setiap bayi terlindungi dari penyakit kuning neonatal,” katanya.