Home Berita Mengapa pengguna 23andMe didesak untuk menghapus data mereka? | Berita Kesehatan

Mengapa pengguna 23andMe didesak untuk menghapus data mereka? | Berita Kesehatan

13
0
Mengapa pengguna 23andMe didesak untuk menghapus data mereka? | Berita Kesehatan


Pengguna 23andMe, situs pengujian genetik langsung-ke-konsumen, didesak untuk menghapus data pribadi mereka dari situs web setelah pengajuan kebangkrutan perusahaan di Amerika Serikat pada 23 Maret.

Inilah mengapa itu penting.

Apa yang terjadi dengan 23andMe?

Jika kebangkrutan 23andme terjadi, itu akan segera dijual setelah bertahun -tahun masalah keuangan.

Sejak didirikan pada tahun 2006, perusahaan telah mengumpulkan informasi genetik sekitar 15 juta pengguna – dataset yang sekarang berpotensi dijual kepada penawar tertinggi.

23andMe menawarkan layanan yang terkait dengan keturunan keluarga dan sifat genetik, secara bertahap berkembang ke dalam tes untuk kecenderungan genetik terhadap kanker dan penyakit lainnya.

Baru -baru ini, perusahaan berusaha untuk beralih ke penelitian narkoba.

Pada tahun 2021, perusahaan go public dengan penilaian $ 3,5 miliar, sebagian untuk mengumpulkan dana untuk arah baru ini.

Namun, kondisi ekonomi yang sulit dan penurunan penjualan membuat perusahaan tidak stabil secara finansial.

Pada bulan Oktober, ia memberhentikan 40 persen dari tenaga kerjanya dan sekarang menghadapi penghapusan dari NASDAQ setelah harga sahamnya turun di bawah $ 1 minggu ini.

Pengguna AS 23andMe melihat hasil tes yang mengungkapkan bahwa ia membawa dua varian gen APOE4, menunjukkan peningkatan risiko penyakit Alzheimer, pada 21 Maret 2023 [Brian Snyder/Reuters]

Apa risiko saat ini bagi pengguna?

Dalam surat terbuka kepada pelanggannya, 23andMe bersikeras bahwa kebangkrutan “tidak mengubah cara kami menyimpan, mengelola, atau melindungi data pelanggan”, menambahkan bahwa setiap pembeli potensial akan “diharuskan untuk mematuhi hukum yang berlaku sehubungan dengan perlakuan data pelanggan”.

Terlepas dari janji ini, Jaksa Agung New York dan California telah mendesak warga untuk masuk ke situs dan menghapus data mereka.

Arthur Caplan, kepala Divisi Etika Medis di NYU Grossman School of Medicine, menyatakan skeptis tentang janji 23andMe.

“Jika 23andMe benar -benar bangkrut dan seseorang membeli asetnya, maka yang akan terjadi adalah janji kerahasiaan mereka keluar jendela. Pembeli tidak pasti akan mengikuti apa yang dikatakan 23andMe,” kata Caplan kepada Al Jazeera.

“Mereka dapat berbagi data, dan mengingat fakta bahwa analisis DNA bahkan lebih baik sekarang daripada 10 tahun yang lalu ketika semua koleksi ini dimulai, mereka mungkin dapat mengidentifikasi orang.”

Apakah data 23andMe dilindungi oleh hukum AS?

Berbeda dengan Uni Eropa, AS tidak memiliki undang -undang privasi data federal yang komprehensif. Sebaliknya, perlindungan data bergantung pada tambalan undang-undang negara bagian dan peraturan khusus industri.

Seperti perusahaan penguji rumah DNA lainnya, 23andMe tidak dicakup oleh bagian utama dari undang-undang yang mengatur privasi catatan kesehatan, Undang-Undang Portabilitas Asuransi Kesehatan AS-lebih dikenal sebagai HIPAA-karena tidak diklasifikasikan sebagai perusahaan medis.

Data dari perusahaan seperti 23andMe juga dapat diperoleh dengan penegakan hukum berdasarkan surat perintah atau panggilan pengadilan.

Dalam salah satu kasus paling terkenal yang melibatkan layanan pengujian di rumah dan pihak berwenang, para penyelidik California pada tahun 2017 menggunakan situs web silsilah yang tidak disebutkan namanya untuk mengidentifikasi Joseph James DeAngelo sebagai “pembunuh negara emas,” seorang pembunuh berantai yang produktif yang aktif antara pertengahan 1970-an dan pertengahan 1980-an.

Melanie Barbeaux holds a photo of victims of the Golden State Killer in the courtroom as Joseph James DeAngelo, who authorities said was identified by DNA evidence as the serial predator dubbed the Golden State Killer, appears at his arraignment in California Superior court in Sacramento, California, on April 27, 2018. (Sacramento Bee/Randy Pench via REUTERS)
Melanie Barbeaux memegang foto para korban pembunuh Golden State pada dakwaan Joseph James DeAngelo di California pada 27 April 2018 [Sacramento Bee/Randy Pench via Reuters]

Mengapa 23andMe kontroversial?

Bahkan sebelum kebangkrutannya, 23andMe menghadapi kritik atas praktik keamanan datanya.

Pada tahun 2023, peretas masuk ke sistem perusahaan dan mengakses informasi hampir 7 juta pengguna. Perusahaan itu kemudian dipaksa untuk membayar $ 30 juta dalam gugatan class action atas pelanggaran tersebut.

Klaim ilmiah perusahaan juga telah ditanyai.

Caplan mengatakan klaim 23andMe bahwa mereka dapat mengungkapkan informasi yang berarti tentang warisan etnis menyesatkan karena DNA hanya dapat memberikan jendela terbatas ke keturunan seseorang.

“Tidak masuk akal bagi saya bahwa Anda dapat mengetahui leluhur Anda dari tes genetik karena banyak informasi yang diperlukan, termasuk di mana leluhur Anda tinggal dan kelompok apa yang mereka raih dengan 200 tahun yang lalu, kami tidak tahu,” kata Caplan.

“Gen tidak memilah -milah kategori budaya seperti Lithuania atau Panama. Tidak ada gen Kosta Rika.”

“Saya selalu berpikir perusahaan mengumpulkan DNA karena ingin menjualnya untuk penelitian,” tambah Caplan.

“Seluruh gagasan tentang pengujian leluhur dan mencari tahu tentang masa lalu Anda hampir merupakan umpan dan beralih: 'Kami akan memberi Anda informasi keren ini jika Anda memberi kami DNA Anda.'”

Gambar Maret 2019 ini menunjukkan bagian dari opsi saran kesehatan dalam tes genetik 23andMe. Tetapi Isaac Kohane, seorang peneliti biomedis di Harvard, mengatakan penelitian di lapangan masih terbatas dan bahwa ada sedikit bukti apa pun efek kecil dari variasi genetik dapat diterjemahkan ke dalam nasihat diet yang bermakna. (Foto AP)
Gambar Maret 2019 ini menunjukkan bagian dari opsi saran kesehatan dalam tes genetik 23andMe [AP]

Siapa yang mungkin membeli 23andMe?

Sebagai bagian dari proses kebangkrutannya, 23andMe telah mengumumkan periode penawaran 45 hari untuk asetnya.

Mantan CEO dan co-founder Anne Wojcicki telah mengundurkan diri dari posisinya untuk menyerahkan upayanya sendiri untuk perusahaan.

“Kami memiliki banyak keberhasilan, tetapi saya sama -sama mengambil akuntabilitas atas tantangan yang kami hadapi hari ini,” kata Wojcicki dalam sebuah posting pada X pada hari Senin.

“Tidak ada keraguan bahwa tantangan yang dihadapi oleh 23 dan melalui model bisnis yang berkembang telah nyata, tetapi keyakinan saya pada perusahaan dan masa depannya tak tergoyahkan.”

Sejak tahun lalu, Wojcicki telah mengajukan beberapa penawaran kepada Komite Khusus Direktur Independen untuk mengajak perusahaan itu pribadi, tetapi mereka ditolak atas kekhawatiran harga saham.

Bagaimana pengguna dapat menghapus data mereka?

Jika Anda khawatir tentang data Anda, inilah cara Anda dapat menghapusnya:

  • Masuk ke akun 23andMe Anda
  • Pergi ke “Pengaturan”
  • Pilih “Data 23andMe”
  • Klik “Lihat”
  • Gulir ke opsi “Hapus Data”.
  • Klik “Hapus Data secara permanen”.
  • Menyetujui permintaan tersebut.


LEAVE A REPLY

Please enter your comment!
Please enter your name here